Dzieci z chorobą przewlekłą potrzebują tego samego, co wszystkie inne – niestety, często postrzegane są przez pryzmat swojej choroby, co może ograniczać ich pełny rozwój. Dlatego warto skupić się na dobrostanie całej rodziny i dbać o jej rozwój, nie koncentrując się jedynie na chorobie. Kiedy jednak choroba przynosi stres i odbiera radość, warto zwrócić uwagę na poniższe punkty.

Potrzeby dziecka

Dzieci z chorobą mają takie same potrzeby jak inne dzieci, jednak rodzina często ma mniej czasu i musi zaangażować więcej zasobów. Do podstawowych potrzeb dziecka, o które trzeba koniecznie zadbać, zwłaszcza w obliczu choroby, należą:

-Bycie równorzędnym i wartościowym członkiem rodziny. „Równorzędny” oznacza, że potrzeby wszystkich członków rodziny są równie ważne.

-Potrzeba bezpieczeństwa, poczucia bycia kochanym i opieki ze strony rodziców. Warto pamiętać, że nie wystarczy kochać dziecko – dziecko musi czuć się kochane. W związku z tym w rodzinie poszukujemy różnorodnych, indywidualnych przejawów miłości.

-Rozwój własnej integralności, osobistej godności i odpowiedzialności.

Rola rodzica

Odpowiedzialność za dziecko chore leży przede wszystkim na rodzicach. Specjaliści, lekarze i inni profesjonaliści przekazują nam swoją wiedzę, ale kluczowe jest słuchanie swojego serca. Autentyczny rodzic, podążający za głosem serca, wie, co jest najlepsze dla jego dziecka i rodziny. Jak przejawia się odpowiedzialność rodzica za dziecko?

– Zrozumienie samego siebie i swoich potrzeb.
– Odpowiedzialność za konflikty oraz trudne momenty w rodzinie.
– Zdolność do refleksji nad relacją z dzieckiem.
– Uważność na potrzeby dziecka.
– Zdobywanie wiedzy na temat dziecka i jego choroby.
– Otwartość na sygnały dziecka oraz gotowość do przyjmowania nowej wiedzy.
– Gotowość do pracy nad sobą.

Kluczowe aspekty wsparcia dziecka z chorobą przewlekłą

Rodzice odgrywają decydującą rolę w budowaniu psychicznych sił swojego dziecka. Choć nie mogą zapobiec wszystkim trudnościom społecznym, z jakimi dziecko może się spotkać, mają moc, by pomóc mu nie stać się ich ofiarą w obszarze psychologicznym i społecznym. Poniżej opiszę kilka kluczowych obszarów w wychowaniu dziecka z chorobą lub niepełnosprawnością. Są to: kształtowanie pewności siebie, budowanie poczucia własnej wartości, bycie widzianym. Także, darowanie dziecku przestrzeni na przeżycie negatywnych uczuć i darowanie dziecku jego własnej osobistej odpowiedzialności. Rozwijanie tych obszarów, pozwoli dziecku na prawidłowy rozwój oraz zbudowanie adekwatnego poczucia własnej wartości, które staną się zasobami w życiu z chorobą.

Pewność siebie

Dzięki sukcesom dziecko staje się pewniejsze siebie, także dziecko z niepełnosprawnością lub chorobą przewlekłą. Każdy z nas jest inny – są rzeczy, których nie potrafimy robić, ale są też obszary, w których odnosimy sukcesy. Pewność siebie kształtuje się tam, gdzie robimy coś dobrze lub mamy do czegoś talent. Dzieci, zaczynając od około szóstego roku życia, stają się świadome i rozczarowane, gdy rodzice chwalą je tylko z miłości. Dlatego najlepsze dla dziecka jest robienie czegoś dobrze i bycie za to chwalonym przez rodziców, trenerów czy nauczycieli. Należy dać dzieciom przestrzeń, aby robiły rzeczy, które lubią i w których dobrze się odnajdują – to będzie budować ich pewność siebie. A co w przypadku, gdy ktoś jest bardzo utalentowany, ale mimo to nie ma pewności siebie? Wtedy mówimy o poczuciu własnej wartości.

Poczucie własnej wartości

Poczucie własnej wartości buduje się na wiedzy o sobie, innych ludziach, swoich potrzebach i granicach. W przeszłości nie zwracano na to uwagi, co skutkuje licznymi osobami z niską samooceną. Zdrowe poczucie wartości chroni przed mobbingiem, przemocą i krytyką. Dziecko, by rozwinęło poczucie wartości, musi czuć się kochane i wiedzieć, że jego uczucia są ważne, szczególnie dla rodziców. To szczególna moc, której potrzebują dzieci, zarówno zdrowe, jak i chore. Dziecko z chorobą przewlekłą przez całe życie nosi obraz siebie wykształcony w relacji z rodzicami. Gdy dziecko jest chore, rodzice muszą zadbać o siebie, by dawać dziecku poczucie miłości, nie traktując go tylko jako pacjenta.

Bycie widzianym i słyszanym

Rodzic powinien być otwarty i uważny na uczucia, słowa i przemyślenia dziecka. W miarę jak dziecko dorasta, coraz rzadziej może nam powiedzieć „Popatrz!” (popatrz, jak ja to robię). W ten sposób dziecko prosi o uwagę. Dzieci potrzebują widzieć, że rodzic je dostrzega, że rozumie ich emocje i przeżycia. Jeśli dziecko jest niewidzialne dla rodziców, w dorosłości może pozostać niewidzialne dla innych. Uwaga poświęcona dziecku buduje jego poczucie własnej wartości. Pochwały również są ważne, ale nie należy budować relacji z dzieckiem wyłącznie na pochwałach. Jeśli dziecko będzie chwalone tylko w domu, poczuje się kochane w rodzinie, ale osamotnione poza nią.

Być smutnym, złym lub przygnębionym

Ważnym elementem bycia rodzicem dziecka z chorobą jest wspieranie go w trudnych chwilach, a nie próba unikania tych trudności. Kiedy dziecko czegoś pragnie, nie warto umniejszać jego pragnienia, aby uchronić je przed rozczarowaniem. Trzeba pozwolić dziecku przeżywać swoje smutki. Gdy dziecko mówi, że chciałoby zrobić coś, co nie jest możliwe, warto szczerze o tym rozmawiać. Na przykład, gdy niepełnosprawny syn pyta mamę, dlaczego nie może zostać piłkarzem, nie warto odpowiadać, że istnieją inne rzeczy oprócz piłki. Lepiej zapytać dziecko, co ono o tym myśli, dlaczego nie może być piłkarzem. Jeśli dziecko odpowie i poczuje smutek, warto powiedzieć: „Widzę, że jest Ci smutno z tego powodu”. Dzięki temu dziecko czuje się widziane, słyszane i akceptowane. Każde dziecko, zwłaszcza dziecko z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością, powinno doświadczyć różnych emocji w bezpiecznym miejscu, przy rodzicu, pomoże dziecku uniknąć samotnych rozczarowań.

Osobista odpowiedzialność dziecka

Przejmowanie odpowiedzialności to sposób na unikanie roli ofiary, dlatego dziecko powinno mieć swoją osobistą odpowiedzialność. To rodzice decydują, w jakim zakresie dziecko może ją ponosić. Im więcej dziecko się buntuje, tym większą odpowiedzialność należy mu przyznać. Dziecku z chorobą warto czasem pozwolić na szalone pomysły, by poczuło się akceptowane w całości. W chorobie nie ma winnych, dlatego nie należy pielęgnować poczucia winy w rodzinie, ponieważ prowadzi to zaniedbania własnych potrzeb. Dzieci przejmują emocje rodziców, więc warto dbać o siebie i rozmawiać o swoich emocjach. Kiedy dzieci widzą, że rodzice nie radzą sobie z trudnościami, przejmują rolę opiekunów. Warto, by rodzice dbali o siebie indywidualnie i jako partnerzy, rozmawiali z dzieckiem, grali w gry i spędzali wspólnie czas.

Literatura

Juul, J. (2019). Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą. Wydawnictwo MIND.

Obrazek: https://ru.freepik.com/premium-vector/mom-child-hand_46958160.htm