Dziecko z chorobą przewlekłą: jak wspierać jego rozwój i całą rodzinę?
Dzieci z chorobą przewlekłą potrzebują tego samego, co wszystkie inne – niestety, często postrzegane są przez pryzmat swojej choroby, co może ograniczać ich pełny rozwój. Dlatego warto skupić się na dobrostanie całej rodziny i dbać o jej rozwój, nie koncentrując się jedynie na chorobie. Kiedy jednak choroba przynosi stres i odbiera radość, warto zwrócić uwagę na poniższe punkty.
Jak wspierać dziecko z chorobą przewlekłą? Przede wszystkim widzieć w nim dziecko, a nie chorobę. Potrzebuje tego samego co inne dzieci: poczucia bezpieczeństwa i miłości, bycia ważnym członkiem rodziny, sukcesów, które budują pewność siebie, uwagi rodziców i prawa do przeżywania smutku czy złości. Pomaga też dawanie mu odpowiedzialności na miarę możliwości, zamiast nadmiernej ochrony. Choroba przewlekła obciąża całą rodzinę, dlatego wsparcia potrzebują również rodzice i rodzeństwo, a o pomoc psychologiczną warto prosić bez poczucia winy.
W skrócie
- Dziecko z chorobą ma takie same potrzeby jak inne dzieci: miłość, bezpieczeństwo, uwagę i sukcesy.
- Warto widzieć dziecko, a nie diagnozę, i dawać mu odpowiedzialność na miarę możliwości.
- Dziecko ma prawo do smutku i złości. Nie trzeba go przed nimi chronić, tylko towarzyszyć.
- Wsparcia potrzebuje cała rodzina: rodzice i zdrowe rodzeństwo.
Potrzeby dziecka
Dzieci z chorobą mają takie same potrzeby jak inne dzieci, jednak rodzina często ma mniej czasu i musi zaangażować więcej zasobów. Do podstawowych potrzeb dziecka, o które trzeba koniecznie zadbać, zwłaszcza w obliczu choroby, należą:
- Bycie równorzędnym i wartościowym członkiem rodziny. „Równorzędny” oznacza, że potrzeby wszystkich członków rodziny są równie ważne.
- Bezpieczeństwo, poczucie bycia kochanym i opieka rodziców. Nie wystarczy kochać dziecko: dziecko musi czuć się kochane, dlatego warto szukać różnych, indywidualnych przejawów miłości.
- Rozwój własnej integralności, godności i odpowiedzialności.
Rola rodzica
Odpowiedzialność za dziecko chore leży przede wszystkim na rodzicach. Specjaliści, lekarze i inni profesjonaliści przekazują nam swoją wiedzę, ale kluczowe jest też słuchanie swojego serca. Autentyczny rodzic, podążający za głosem serca i współpracujący ze specjalistami, najlepiej wie, czego potrzebuje jego dziecko i rodzina. Jak przejawia się odpowiedzialność rodzica za dziecko?
Dlaczego przyciągasz takie, a nie inne osoby? Odkryj swój Styl Przywiązania.
Rozwiąż krótki quiz, zobacz, jak Twój układ nerwowy reaguje na bliskość i dowiedz się, jak wreszcie przerwać bolesne schematy z przeszłości.
- zrozumienie samego siebie i swoich potrzeb,
- odpowiedzialność za konflikty i trudne momenty w rodzinie,
- zdolność do refleksji nad relacją z dzieckiem,
- uważność na potrzeby dziecka,
- zdobywanie wiedzy o dziecku i jego chorobie,
- otwartość na sygnały dziecka i nową wiedzę,
- gotowość do pracy nad sobą.
Kluczowe aspekty wsparcia dziecka z chorobą przewlekłą
Rodzice odgrywają decydującą rolę w budowaniu psychicznych sił swojego dziecka. Choć nie mogą zapobiec wszystkim trudnościom społecznym, z jakimi dziecko może się spotkać, mają moc, by pomóc mu nie stać się ich ofiarą w obszarze psychologicznym i społecznym. Poniżej opiszę kilka kluczowych obszarów w wychowaniu dziecka z chorobą lub niepełnosprawnością. Są to: kształtowanie pewności siebie, budowanie poczucia własnej wartości, bycie widzianym. Także, darowanie dziecku przestrzeni na przeżycie negatywnych uczuć i darowanie dziecku jego własnej osobistej odpowiedzialności. Rozwijanie tych obszarów, pozwoli dziecku na prawidłowy rozwój oraz zbudowanie adekwatnego poczucia własnej wartości, które staną się zasobami w życiu z chorobą.
Badania pokazują, że te obszary są naprawdę ważne. Metaanaliza Martina Pinquarta i Yuhui Shen (2011) wykazała, że dzieci i nastolatki z chorobami przewlekłymi częściej niż rówieśnicy doświadczają trudności emocjonalnych, takich jak lęk czy obniżony nastrój. Większość z nich radzi sobie jednak dobrze, zwłaszcza gdy ma wspierającą rodzinę i nie jest postrzegana wyłącznie przez pryzmat choroby.
Pewność siebie
Dzięki sukcesom dziecko staje się pewniejsze siebie, także dziecko z niepełnosprawnością lub chorobą przewlekłą. Każdy z nas jest inny – są rzeczy, których nie potrafimy robić, ale są też obszary, w których odnosimy sukcesy. Pewność siebie kształtuje się tam, gdzie robimy coś dobrze lub mamy do czegoś talent. Dzieci, zaczynając od około szóstego roku życia, stają się świadome i rozczarowane, gdy rodzice chwalą je tylko z miłości. Dlatego najlepsze dla dziecka jest robienie czegoś dobrze i bycie za to chwalonym przez rodziców, trenerów czy nauczycieli. Należy dać dzieciom przestrzeń, aby robiły rzeczy, które lubią i w których dobrze się odnajdują – to będzie budować ich pewność siebie. A co w przypadku, gdy ktoś jest bardzo utalentowany, ale mimo to nie ma pewności siebie? Wtedy mówimy o poczuciu własnej wartości.
Poczucie własnej wartości
Poczucie własnej wartości buduje się na wiedzy o sobie, innych ludziach, swoich potrzebach i granicach. W przeszłości nie zwracano na to uwagi, co skutkuje licznymi osobami z niską samooceną. Zdrowe poczucie wartości chroni przed mobbingiem, przemocą i krytyką. Dziecko, by rozwinęło poczucie wartości, musi czuć się kochane i wiedzieć, że jego uczucia są ważne, szczególnie dla rodziców. To szczególna moc, której potrzebują dzieci, zarówno zdrowe, jak i chore. Dziecko z chorobą przewlekłą przez całe życie nosi obraz siebie wykształcony w relacji z rodzicami. Gdy dziecko jest chore, rodzice muszą zadbać o siebie, by dawać dziecku poczucie miłości, nie traktując go tylko jako pacjenta.
Bycie widzianym i słyszanym
Rodzic powinien być otwarty i uważny na uczucia, słowa i przemyślenia dziecka. W miarę jak dziecko dorasta, coraz rzadziej może nam powiedzieć „Popatrz!” (popatrz, jak ja to robię). W ten sposób dziecko prosi o uwagę. Dzieci potrzebują widzieć, że rodzic je dostrzega, że rozumie ich emocje i przeżycia. Jeśli dziecko jest niewidzialne dla rodziców, w dorosłości może pozostać niewidzialne dla innych. Uwaga poświęcona dziecku buduje jego poczucie własnej wartości. Pochwały również są ważne, ale nie należy budować relacji z dzieckiem wyłącznie na pochwałach. Jeśli dziecko będzie chwalone tylko w domu, poczuje się kochane w rodzinie, ale osamotnione poza nią.
Być smutnym, złym lub przygnębionym
Ważnym elementem bycia rodzicem dziecka z chorobą jest wspieranie go w trudnych chwilach, a nie próba unikania tych trudności. Kiedy dziecko czegoś pragnie, nie warto umniejszać jego pragnienia, aby uchronić je przed rozczarowaniem. Trzeba pozwolić dziecku przeżywać swoje smutki. Gdy dziecko mówi, że chciałoby zrobić coś, co nie jest możliwe, warto szczerze o tym rozmawiać. Na przykład, gdy niepełnosprawny syn pyta mamę, dlaczego nie może zostać piłkarzem, nie warto odpowiadać, że istnieją inne rzeczy oprócz piłki. Lepiej zapytać dziecko, co ono o tym myśli, dlaczego nie może być piłkarzem. Jeśli dziecko odpowie i poczuje smutek, warto powiedzieć: „Widzę, że jest Ci smutno z tego powodu”. Dzięki temu dziecko czuje się widziane, słyszane i akceptowane. Każde dziecko, zwłaszcza dziecko z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością, powinno doświadczyć różnych emocji w bezpiecznym miejscu, przy rodzicu, pomoże dziecku uniknąć samotnych rozczarowań.
Osobista odpowiedzialność dziecka
Przejmowanie odpowiedzialności to sposób na unikanie roli ofiary, dlatego dziecko powinno mieć swoją osobistą odpowiedzialność. To rodzice decydują, w jakim zakresie dziecko może ją ponosić. Im więcej dziecko się buntuje, tym większą odpowiedzialność należy mu przyznać. Dziecku z chorobą warto czasem pozwolić na szalone pomysły, by poczuło się akceptowane w całości. W chorobie nie ma winnych, dlatego nie należy pielęgnować poczucia winy w rodzinie, ponieważ prowadzi to zaniedbania własnych potrzeb. Dzieci przejmują emocje rodziców, więc warto dbać o siebie i rozmawiać o swoich emocjach. Kiedy dzieci widzą, że rodzice nie radzą sobie z trudnościami, przejmują rolę opiekunów. Warto, by rodzice dbali o siebie indywidualnie i jako partnerzy, rozmawiali z dzieckiem, grali w gry i spędzali wspólnie czas.
Rodzeństwo chorego dziecka
Zdrowe rodzeństwo często zostaje w cieniu: rodzice mają dla niego mniej czasu, a ono samo bywa zazdrosne, przestraszone albo czuje się winne, że jest zdrowe. Metaanaliza Ignace’a Vermaesa i współpracowników (2012) wykazała, że rodzeństwo dzieci przewlekle chorych częściej doświadcza trudności emocjonalnych. Pomaga rozmowa o chorobie dostosowana do wieku, wyłączny czas tylko dla zdrowego dziecka i pozwolenie mu na wyrażanie trudnych uczuć.
Rodzic też potrzebuje wsparcia
Opieka nad przewlekle chorym dzieckiem to ogromne obciążenie. Przegląd Melissy Cousino i Rebeccy Hazen (2013) pokazał, że rodzice takich dzieci doświadczają wyraźnie wyższego poziomu stresu, zwłaszcza na początku choroby i przy intensywnym leczeniu. Dbanie o siebie, proszenie o pomoc, grupy wsparcia dla rodziców i konsultacje psychologiczne nie są egoizmem, tylko warunkiem, by mieć siłę wspierać dziecko.
| Zamiast | Spróbuj |
|---|---|
| Wyręczać dziecko we wszystkim | Dawać mu zadania na miarę jego możliwości |
| Pocieszać: „nie płacz, będzie dobrze” | Towarzyszyć: „widzę, że jest ci smutno, jestem z tobą” |
| Mówić o dziecku przez pryzmat diagnozy | Mówić o jego zainteresowaniach i mocnych stronach |
| Zapominać o zdrowym rodzeństwie | Planować czas tylko dla niego |
| Radzić sobie samemu | Prosić o pomoc bliskich i specjalistów |
Jak wspierać emocjonalny rozwój dziecka, opisujemy w tekście Jak budować odporność psychiczną dziecka, a o wpływie napięć w domu na dzieci w artykule Stres w rodzinie. Całość porządkuje przewodnik o wychowaniu emocjonalnym i odporności dziecka.
Kiedy szukać pomocy specjalisty?
Pomoc psychologa dziecięcego warto rozważyć, gdy dziecko długo jest smutne, lękliwe, wycofane, buntuje się przeciw leczeniu albo przestaje radzić sobie w szkole i z rówieśnikami, a także gdy zdrowe rodzeństwo zmienia zachowanie. Wsparcia potrzebują też rodzice, gdy czują przewlekłe wyczerpanie, lęk lub objawy depresji. Wiele szpitali i poradni ma psychologów dla rodzin dzieci przewlekle chorych. Rodzice mogą szukać wsparcia pod numerem 800 100 100, a dzieci i młodzież pod 116 111. O formach wsparcia piszemy w przewodniku po nurtach psychoterapii.
Najczęściej zadawane pytania
Jak wspierać dziecko z chorobą przewlekłą?
Widzieć w nim dziecko, a nie chorobę: dbać o poczucie bezpieczeństwa i miłości, dawać okazje do sukcesów, uważnie słuchać, pozwalać na smutek i złość oraz powierzać odpowiedzialność na miarę możliwości.
Czy dziecko z chorobą przewlekłą potrzebuje szczególnej ochrony?
Potrzebuje troski, ale nadmierna ochrona może utrudniać rozwój samodzielności i pewności siebie. Lepiej dawać mu zadania dostosowane do możliwości i wspierać, gdy coś się nie udaje.
Jak pomóc zdrowemu rodzeństwu chorego dziecka?
Rozmawiać z nim o chorobie w sposób dostosowany do wieku, planować czas tylko dla niego, pozwalać mu wyrażać zazdrość, lęk czy złość i doceniać jego potrzeby.
Jak rodzic może poradzić sobie ze stresem związanym z chorobą dziecka?
Prosić o pomoc bliskich, dzielić się obowiązkami, korzystać z grup wsparcia dla rodziców, dbać o sen i odpoczynek oraz sięgnąć po konsultację psychologiczną, gdy stres staje się przytłaczający.
Czy dziecko może być smutne z powodu choroby?
Tak, i ma do tego prawo. Zamiast umniejszać jego uczucia, warto je nazwać i towarzyszyć dziecku. Gdy smutek trwa długo i utrudnia codzienne życie, warto skonsultować się z psychologiem.
Źródła
- Pinquart, M., Shen, Y. (2011). Behavior problems in children and adolescents with chronic physical illness: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 36(9), 1003-1016. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsr042
- Cousino, M. K., Hazen, R. A. (2013). Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: A systematic review. Journal of Pediatric Psychology, 38(8), 809-828. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jst049
- Vermaes, I. P. R., van Susante, A. M. J., van Bakel, H. J. A. (2012). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 37(2), 166-184. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsr081
- Juul, J. (2019). Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą. Podkowa Leśna: MIND.
Grafika: freepik.com.